Заметили ошибку?
Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов
WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для меди-
цинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планиру-
ет проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.

Описание портала RareDis

Интернет портал RareDis.ru – это первый в России портал посвященный проблеме Редких заболеваний и Орфанных препаратов, образованный в 2007 году по адресу www.rarediseases.ru 
Портал является официальным органом  «Национального Совета экспертов по редким болезням», а также «Северо-Западного Центра по изучению редких болезней» НИИЭМ СЗО РАМН
Целью портала является создание гибкой самонастраивающейся среды для пациентов и экспертов по редким заболеваниям, ведение реестра пациентов и орфанных препаратов, регистра специалистов, популяризация редких знаний по данному разделу медицины, аккумуляции и целевому распространению редких знаний.

Портал имеет 2 интерфейса: 
1. Экстранет -Общая и популярная информация для всех интересующихся данной проблемой посетителей, просмотр которой не требует регистрации.
2. Интранет - Более детализированная информация, гибкая и настраиваемая среда для экспертов, клинических врачей и пациентов для обмена опытом, разработки протоколов и стандартов лечения редких болезней, совместного консультирования и ведения больных с редкими заболеваниями, ведения реестра пациентов и специалистов, базы данных по орфанным препаратам и редким методам лечения и диагностики – имеются различные типы пользователей с различными правами доступа к информации – требуется регистрация. Предусматривается защита персональных данных экспертов и пациентов в соответствии с законодательством РФ.
Экстранет портала не требует регистрации доступен всем и состоит из следующих разделов:
О нас – краткая информация о миссии, целях и задачах портала, обращение к врачам и пациентам, контактная информация, адреса, телефоны, почтовые адреса для корреспонденции
Лента новостей – постоянно пополняема «бесконечная» лента новостей куда помещается краткая информация о любых событиях в медицинском мире, касающихся редких заболеваний, анонсы конференций, научных форумов, событий организуемых пациентскими организациями, акций по персонализованной помощи пациентам.
События – сюда помещается подробная информация по планирующимся конференциям, форумам, симпозиумам по редким заболеваниям, программы конференций, информация о благотворительных акциях и акциях организуемых пациентскими организациями, благотворительных акциях, фотоотчеты о событиях, материалы конференций для загрузки и ознакомления
Образовательный проект «Редкие Знания» - проект по популяризации редких медицинских знаний в среде врачей и экспертов, студентов медицинскиз ВУЗов и пациентов. Предоставляет возможность практическим врачам ознакомится с редкой и самой новой информацией для лечения больных попадающих под определение «Трудный диагноз»
Страничка Пациента – содержит информацию об обсуждаемых законодательных актах по редким болезням, документы о финансировании лечения орфанными препаратами, анонсы вебинаров, проводимых специалистами для пациентов, списки пациентских организаций с их сайтами, поиск по редким нозологиям и препаратам
Страничка Врача - содержит информацию об обсуждаемых законодательных актах, анонсы вебинаров, проводимых специалистами для врачей, ссылки на экспертные центры в РФ и за рубежом по различным нозологиям, поиск по редким нозологиям, диагностическим возможностям и орфанным препаратам.
Официальные документы – в данном разделе отслеживается законодательная активность властных структур, и помещаются обсуждаемые и принятые нормативные акты, касающиеся медицинского обслуживания населения.
Неотложная помощь – содержит информацию для всех по неотложной помощи при редких заболеваниях (например гемолитический криз при порфириях и другие состояния).

Также портал предлагает поиск по следующим базам: Редкие заболевания, Орфанные препараты, Редко применяемые медицинские технологии, Редкие диагностические тесты,
Научные испытания и клинические исследования, Эксперты и Лечебно-профилактические учреждения, Пациентские организации, а также контекстный поиск.

После регистрации пользователя в системе экстранету добавляются функции интранета в зависимости от статуса пользователя. В системе предусмотрены следующие пользователи:
Врачи – эксперты – практические врачи, которые специализируются на ведении больных с той или иной редкой нозологией. При этом указывается в какой конкретно нозологии врач является экспертом. 
Пациенты – регистрируются врачом-экспертом, который является обычно лечащим или консультирующим данного пациента специалистом в реестре пациентов.
Врачи и интерны – врачи имеющие медицинское образование, но не имеющие опыт ведения редких больных, желающие улучшить свои профессиональные знания по этой проблеме.
Другие эксперты – эксперты в областях смежных с медицинскими (по редким болезням)
o Эксперт фарм-индустрии – представитель фармакологической компании или научный работник в области фармакологии, имеющий возможность дать консультацию в своей области
o Эксперт ЛПУ – врач имеющий отношение к организации лечебной деятельности Государственного или Частного Лечебно-Профилактического учреждения – имеющий информацию о диагностических и лечебных возможностях своего учреждения и готовый дать консультацию в своей области
o Эксперт пациентской организации – человек связанный с проблемой редких болезней со стороны пациентских организаций, организующий ее работу или возглавляющий ее, способный помочь советом по профилю своей пациентской организации
o Эксперт организатор – представитель официальных органов государственного здравоохранения, имеющий знания по организации мед. Помощи и юридическому или административному обеспечению медицинской деятельности ЛПУ, готовый ответить на вопросы и\или дать консультацию по своей сфере компетенций.

Врач-эксперт (относятся к защищаемым данным) регистрируется в системе вручную администратором сайта, получает идентификатор эксперта, логин и пароль, с ним заключается договор на сотрудничество с Институтом Экспериментальной медицины, после чего эксперт получает право регистрировать больных с редкими нозологиями в реестре портала от лица ИЭМ РАМН. Врачи-эксперты группируются порталом в рабочие группы по нозологиям. 
Рабочие группы врачей-экспертов по нозологиям (относятся к защищаемым данным) имеют дискуссионные комнаты (Ординаторские) рабочих групп, которые видимы только экспертам по соответствующей нозологии 
В комнате рабочей группы Врач-Эксперт получает доступ к:
Идентификаторам больных с нозологией профильной для эксперта
Их деперсонализованным медицинским данным – записям специалистов, консультировавших конкретного пациента,
Поименному Списку других экспертов по данной нозологии
Статьям по-русски и по-английски по данной нозологии
Спискам научных исследований, проводимых в данный момент по данной нозологии с возможностью подписаться на рассылку или связаться с исследователями
Получает возможность совместно с другими экспертами работать над документом группы экспертов (например разработка стандарта лечения данной нозологии, написание статьи и другие документы). Группу экспертов по данной нозологии возглавляет Врач-эксперт - модератор данной группы, который осуществляет финальные правки получаемых документов, выносит их на обсуждение. В результате получаются законченные полные авторские статьи по обсуждаемым нозологиям, ,права которых защищаются, которые потом публикуются в медицинской периодике и на портале в свободном доступе для врачей
например: Рабочая группа экспертов по Болезни Вильсона – регистрируют больных с болезнью Вильсона, имеют доступ к их идентификаторам, медицинским данным, имеют возможность обсудить больного в защищенном месте, направить больного друг к другу на консультацию, разработать или обсудить стандарт помощи и т.д.

Другие эксперты получают такой же доступ к дискуссионной комнате (Ординаторской) как и врачи-эксперты, за исключением доступа к медицинским данным и записям специалистов, списку идентификаторов пациентов. Другие эксперты могут читать полнотекстовые статьи, оставлять комментарии и добавления к статье, но не могут ее редактировать непосредственно, могут отвечать на адресованные им вопросы, вносить предложения по улучшению текста, оставлять комментарии к любым текстам в рабочей группе. Эксперты могут оставлять любую информацию в виде загружаемых файлов, которую считают нужным присоединить к коллективной работе врачей-экспертов над документом.
Пациент – (относятся к защищаемым данным) Регистрируется экспертом портала или оператором ИЭМ. С пациентом заключается договор от лица ИЭМ РАМН, получатеся согласие на включение в реестр пациентов с редкими заболеваниями. Пациент получает уникальный идентификатор, пароль и логин входа в систему. Пациент получает доступ к списку экспертов по его заболеванию, возможность задавать им вопросы и получать ответы, быть приглашенным на консультацию врача-эксперта, либо лечащий врач посылает на консультацию к врачу-эксперту, получает возможность читать полные тексты статей или пособий для пациентов, разработанные рабочими группами экспертов по данной нозологии, получает возможность быть приглашенным на клинические исследования в ведущие Научно-Исследовательские институты, доступ в Алиасам других пациентов с той же нозологией, спискам пациентских организаций по его профилю, базе данных диагностичесих возможностей различных ЛПУ и лекарственных препаратов, возможность обсудить множество вопросов с другими пациентами или экспертами.
Врачи и интерны Регистрируются на портале самостоятельно, заполнив обязательную анкету врача и ответив на несколько медицинских вопросов, во избежание подлога данных. Не имеют доступа к материалам дискуссионных комнат экспертов по нозологиям, но могут читать разработанные ими документы, которые выложены в общий доступ, оставлять комментарии к ним. Могут присылать новости для модератора в ленту новостей, комментировать любые новости.
Все пользователи получают рассылку от портала, состоящую из материалов из ленты новостей, в которую входят общие материалы, анонсы конференций, а также релевантные специализации врача новости по редким болезням и препаратам. Могут подписаться или отказаться от новостей самостоятельно в любое время на портале. Рассылка формируется автоматически раз в месяц.
Как официальный орган «Национального Совета экспертов по редким болезням» портал публикует отчеты о заседаниях Совета, планы работы и другие материалы по своей деятельности.
Всего на портале ведутся следующие базы данных:
Открытые:
База Орфанных препаратов
База Редких Заболеваний
База Редких диагностических исследований и методов лечения
База диагностических возможностей ЛПУ
Закрытые и защищаемые в соответствии с законом о Персональных Данных:
Реестр пациентов
Реестр экспертов
Медицинские карты пациентов

Вы также можете ознакомиться с принципами HON Кодекса поведения