Заметили ошибку?
Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов
WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для меди-
цинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планиру-
ет проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.

Цели портала:

Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях.

Обеспечение согласованной выработки экспертного мнения по конкретным нозологиям

Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.

Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.

Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.

Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом.

Для этого мы ставим себе следующие Задачи:

Сбор и анализ информации о редких заболеваниях

Изучение эпидемиологии редких заболеваний

Организация взаимодействия между медицинскими, научными и социальными учреждениями региона (в том числе организации путей движения пациентов)

Координация усилий по диагностике редких заболеваний.

Участие в разработке протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний

Ведение реестра специалистов – экспертов в области редких заболеваний

Взаимодействие с органами государственной власти

Координация научных и клинических исследований по редким заболеваниям

Содействие улучшению профессиональных знаний и опыта экспертов и врачей клинического звена

Межрегиональное и международное сотрудничество и кооперация

Взаимодействие с пациентскими организациями