- Главная
- Новости
- События
- Страничка врача
- Страничка пациента
- Библиотека
- Официальные документы
- Регистр
- Образование
- Неотложная помощь при редких болезнях

цинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планиру-
ет проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.
Цели портала:
• Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях.
• Обеспечение согласованной выработки экспертного мнения по конкретным нозологиям
• Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.
• Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.
• Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.
• Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом.
Для этого мы ставим себе следующие Задачи:
• Сбор и анализ информации о редких заболеваниях
• Изучение эпидемиологии редких заболеваний
• Организация взаимодействия между медицинскими, научными и социальными учреждениями региона (в том числе организации путей движения пациентов)
• Координация усилий по диагностике редких заболеваний.
• Участие в разработке протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний
• Ведение реестра специалистов – экспертов в области редких заболеваний
• Взаимодействие с органами государственной власти
• Координация научных и клинических исследований по редким заболеваниям
• Содействие улучшению профессиональных знаний и опыта экспертов и врачей клинического звена
• Межрегиональное и международное сотрудничество и кооперация
• Взаимодействие с пациентскими организациями