Цели портала:

• Обеспечение доступа врачей и других медицинских работников к современной и качественной информации о редких заболеваниях.

• Обеспечение согласованной выработки экспертного мнения по конкретным нозологиям

• Обеспечение доступа пациентов с редкими заболеваниями к информации об их заболевании.

• Повышение эффективности взаимодействия между пациентами, медицинскими и социальными работниками и органами государственной власти, представителями науки и бизнеса.

• Поддержка людей с редкими заболеваниями в создании пациентских организаций, которые являются способом защиты их прав и участия в принятии решений органами государственной власти.

• Помощь в установлении контактов и обмене опытом между пациентами, организациями пациентов как в России, так и за рубежом.

Для этого мы ставим себе следующие Задачи:

• Сбор и анализ информации о редких заболеваниях

• Изучение эпидемиологии редких заболеваний

• Организация взаимодействия между медицинскими, научными и социальными учреждениями региона (в том числе организации путей движения пациентов)

• Координация усилий по диагностике редких заболеваний.

• Участие в разработке протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний

• Ведение реестра специалистов – экспертов в области редких заболеваний

• Взаимодействие с органами государственной власти

• Координация научных и клинических исследований по редким заболеваниям

• Содействие улучшению профессиональных знаний и опыта экспертов и врачей клинического звена

• Межрегиональное и международное сотрудничество и кооперация

• Взаимодействие с пациентскими организациями