Заметили ошибку?
Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов
WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для меди-
цинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планиру-
ет проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.
29 февраля – очень редкий день для особенных людей.

29.jpgДень 29 февраля 2008 года стал первым Международным днем больных редкими заболеваниями. Выбор для такого мероприятия именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает 1 раз в 4 года, что само по себе символизирует концепцию редкости. В этот день во многих странах мира (в Европейском Союзе, США, Канаде, Хорватии, Украине, Армении, России и др.) были организованы сотни мероприятий, посвященных проблемам больных редкими заболеваниями, вызвавшие огромный общественный резонанс. Целью их являлись привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей, приближение к пониманию их важности как приоритета общественного здравоохранения.

Почему проводился этот день?

♦ Потому что есть дети и взрослые с редкими заболеваниями, которым срочно нужна помощь;

♦ Потому что необходимо распространять информацию о редких заболеваниях среди работников здравоохранения и населения. Информация является основой для улучшения условий их жизни;

♦ Потому что день, сфокусированный на редких болезнях, поможет сохранить надежду больным людям;

♦ Потому что для решения социальных и медицинских проблем больных и проведения научных исследований в этой области нужно финансирование;

♦ Потому что одновременные согласованные действия во всем мире могут гарантировать, что голос пациентов с редкими заболеваниями будет услышан;

♦ Потому что нужна координация действий на национальном уровне и в различных регионах;

♦ Потому что редкие болезни должны сегодня стать приоритетом для здравоохранения.

В России мероприятия, посвященные Международному дню больных редкими заболеваниями, были проведены в Москве и в Санкт-Петербурге.

В Москве 28 февраля 2008 года в информационном агентстве РИА-Новости состоялась пресс-конференция на тему: «Первый Европейский день редких болезней». На пресс-конференции была обнародована Справка Профессиональной Службы по редким нозологиям Формулярного комитета РАМН «Положение с лекарственным обеспечением больных с 7 редкими дорогостоящими заболеваниями на конец февраля месяца 2008 г.».
 

В Санкт-Петербурге пресс-конференция «Очень редкий день для особенных людей» состоялась 26 февраля. Она была организована Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика». В ней участвовали представители общественных организаций больных редкими заболеваниями, врачи, занимающиеся диагностикой и лечением таких больных, больные редкими заболеваниями и их родственники, представители фирм – производителей «лекарств сирот», представители средств массовой информации. Была организована выставка рисунков и фотографий детей, больных редкими заболеваниями, выездные семинары в лечебных и образовательных учреждениях города. Нам нужно научиться договариваться, нам нужно научиться находить пути решения проблем, потому что проблем много, а решаются они пока, к сожалению, фрагментарным образом.