Заметили ошибку?
Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов
WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для меди-
цинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планиру-
ет проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.
ОКНО В ЖИЗНЬ (история больного очень редкой болезнью)

1.jpgЭта история болезни (или «история жизни»?) началась ещё когда я был ребёнком. Первые проявления болезни, первая боль и страх дали о себе знать когда мне было 6 лет. Сейчас мне уже двадцать... Таким образом, практически всю свою сознательную жизнь я живу, находясь в этом состоянии. Даже не хочется употреблять слово болезнь. За исключением действительно тяжелых моментов обострения это - именно«состояние». Нельзя сказать что это никак не отразилось на образе жизни. С раннего детства меня не привлекали активные виды деятельности, такие как спорт, активные игры и т.д. Друзей было очень мало. Да что там говорить, настоящих друзей практически не было. Сейчас сложно сказать было ли это следствием болезни или складом характера, но более спокойные занятия, такие как чтение книг, медленные прогулки на свежем воздухе, шахматы, всегда доставляли мне больше удовольствия. Я просто был «домашним» ребёнком. 

По мере взросления меня стали увлекать точные науки, такие как математика, физика. Затем я узнал о компьютерах. Это, наверное, был ключевой момент. Мне захотелось узнать о них все. Я мог часами изучать любой материал, который относился к компьютерным технологиям. Была ли это книжка или очередная "железка" - неважно. Со временем я стал разбираться в этой области все больше и больше, появлялись новые знакомые. Конечно, болезнь привнесла в мою жизнь много проблем. Иногда неделями не было возможности вести нормальный образ жизни. Приходилось постоянно лежать в постели, иногда не было сил даже на чтение книг. Но даже в эти моменты всегда была надежда на то, что все пройдет, что станет легче и я снова смогу вернуться к своему любимому занятию. Можно сказать, что это главная движущая сила, которая позволила не впасть в бесконечную депрессию: надежда + увлечение (любимое дело). И хотя мама говорит, что всё это время наша жизнь была как «ежедневный мрак», я не согласен с этим.

 Сейчас мне сложно вспомнить ранние признаки болезни. Это было давно, и тогда я еще мало что понимал. Мама говорит, что у меня долго держалась высокая температура, и беспокоили боли в животе, была какая-то мелкая сыпь на коже, увеличились лимфоузлы. Началась бесконечная «мыканица» по врачам, которые только разводили руками и ничем не могли помочь. Весь первый класс провёл в больнице, потом - на домашнем обучении. Много читал и думал - «Всё обо всём». С пятого класса пошёл в обыкновенную школу, но много пропускал, хотя учился на «отлично». Я плохо переносил жару и холод, перепады температуры усугубляли моё состояние. Поэтому «моё» время - исход весны и начало осени, время рождения и умирания. Что ещё? В последние 5 - 7 лет, если исключить моменты резкого обострения, то это сильные боли в пальцах рук и ног, которые не снимаются ни одним обезболивающим препаратов, боли в животе, которые так же невозможно снизить ни одним препаратом, расстройства кишечника. Эти боли появляются сами по себе, длительное время мучают и затем проходят бесследно, оставляя тебя вымученным и ослабленным. Помимо этого, температура, которая может принимать произвольные значения в любое время, но чаще вечером.Величина может колебаться от 37.0 - 38.5. Причем даже при низкой температуре, а иногда даже при ее отсутствии общее состояние может быть очень плохим. Это сложно описать, вроде-бы температуры нет, вроде-бы ничего сильно не болит, а ты еле двигаешься, чувствуешь себя беспомощным, слабым.

2.jpgНевозможно ничего делать. Причем такое состояние может появляться в любое время. Иногда встанешь утром, вроде выспался, а чувствуешь себя как будто целый день трудился, не покладая рук, к этому всему может примешиваться как боль в животе, так и головная боль или боли и чувство онемения в руках и ногах. Естественно, что в таком состоянии нормальная жизнедеятельность невозможна. Очень хотелось прервать эту бесконечную цепь, но путь до установки диагноза был сложен и тернист. Множество разных врачей ставили множество различных диагнозов, которые иногда были действительно страшными и звучали как приговор, а иногда вселяли надежду. Ни один из диагнозов не был подтвержден на 100%, а большое их количество говорило о том, что скорее всего ни один из них неверен. Мне ставили системную красную волчанку и туберкулёз, системный васкулит и саркоидоз Бека, аллергический васкулит и опухоли, болезнь Шенляйн-Геноха и лимфому. Все время до установления диагноза лечение по сути было симптоматическое. Мне назначали анальгетики и противовоспалительными средства, пичкали антибиотиками и гормонами. Но это приводило лишь к временному уменьшению страданий. Немного легче стало, когда назначили преднизолон, и теперь я принимаю его постоянно. 

Жить в условиях неопределенности, когда не знаешь, сможешь ли ты завтра встать или снова будешь лежать в постели очень тяжело. Но еще тяжелее, когда никто не знает что с тобой делать, назначают бесконечное число анализов, обследований, которые не приносят результатов. А главный диагноз врачей - "перерастет". И опять остается жить лишь надеждой.

Бывают дни, когда чувствуешь себя прекрасно, как будто все хорошо. Сразу появляется желание что-то делать, куда-то идти, строишь планы на будущее. Иногда этот период сокращается до половины дня. Но всегда веришь, что ухудшение самочувствия временное. Да, сейчас тебе плохо, придется полежать, пока не станет легче, но ведь станет! Не может быть иначе! Так и живешь, урывками, то что-то делаешь, то лежишь, не в силах даже пошевелить пальцем. 

Мать отчаялась и повела меня по экстрасенсам и народным целителям. Мать ездила к святым местам и молилась каждый день. И каждый день, возвращаясь домой говорила: «Больше не могу...». Однажды она посетила часовню Ксении Блаженной Петербургской и долго молила её о помощи. А через несколько дней встретилась с доктором, которую тоже звали Ксения, и которая сразу же заподозрила у меня болезнь Фабри. Анализы крови послали в Москву и в Варшаву. Когда первый раз пришло подтверждение об установлении диагноза, я не испытал никаких чувств. Наверное, это странно, но разных диагнозов было уже столько, что одним больше, одним меньше - ничего не меняло. С другой стороны ярко выраженный результат анализа заставлял задуматься: а вдруг это действительно то самое, что столько времени меня мучает? 

3.jpgВрачи сказали, что спасти меня может только лекарство Фабразим, но в России его нет. Когда же появилась возможность получить лекарство по гуманитарной помощи от международной организации ICAP,честно говоря, в начале у меня было смешанное чувство. С одной стороны скептическое («уже столько всего пробовали – ничего толком не помогает»), с другой стороны чувство надежды («ну должно же что-то помочь, в конце-то концов»).Потом была первая инфузия, и первые за долгие годы слёзы радости на глазах у мамы, цветы поздравлений и даже телекамеры. И вот после нескольких месяцев от начала лечения стал заметен результат. Пусть незначительный, но результат был и был несомненно. И он усиливался с каждым месяцем лечения. Значительно уменьшились эти изнурительные боли в руках и ногах. Я даже практически перестал принимать анальгетики. Меньше стал беспокоить живот, и почти нормализовалась температура. Жить стало легче, хотя во взглядах на жизнь особых изменений не произошло. На это было несколько причин. Надежда на скорое выздоровление всегда была, но это скорее была надежда на "чудесное" выздоровление. Что в некоторый момент все возьмет и исчезнет в никуда. Тут же приходится мириться, что для поддержания нормального состояния ты вынужден каждые две недели тратить порядка пяти часов на посещение медицинского учреждения для очередной инфузии. Но и тут остается надежда, что медицина не стоит на месте, и препарат будет совершенствоваться и в будущем будет возможно просто принять утром таблетку и жить дальше. Таким образом, вся жизнь состоит из постоянного ожидания чего-нибудь, так и идешь по жизни маленькими шажками, маленькими радостями. 

Мне кажется, ко всему стоит относиться философски. Как много сейчас людей, которые сейчас гробят свое здоровье курением, спиртными напитками, наркотиками... Мне же выпал шанс понять, что необходимо ценить каждый момент, тратить его с пользой, не терять времени зря. Пытаться сделать что-то полезное для людей. Я узнал много людей, которые живут не ради себя, ради других. Приносят пользу всему человечеству. Думаю, каждый должен стремиться делать то, что ему нравится, но в тоже время думать какая польза от этого занятия будет для окружающих. Для себя мне хотелось бы чтобы получение лекарства было более доступно и не требовало усилия стольких людей, а также чтобы препарат выпускался в виде таблеток или инфузии были более редкими (например, раз в полгода). В ближайших планах продолжение учебы в университете и получение диплома. Сейчас я получаю стипендию Учёного Совета, как отличник, и надеюсь, что теперь точно добьюсь своих целей в будущем. Теперь я точно знаю: всему свое время, ведь окно в жизнь открыто и она продолжается!