Заметили ошибку?
Кодекс поведения (HONcode) для медицинских WEB-сайтов
WEB-сайт разделяет «Кодекс поведения (HONcode) для меди-
цинских WEB-сайтов» The Health on the Net Foundation и планиру-
ет проведение аккредитации и получение HONcode сертификата.

Информационно-координационный центр СЗО РАМН

«Северо-Западный Центр по изучению редких болезней»

Телефон:

e-mail: nwcenter@rarediseases.ru, dr.sokolov@list.ru

rarediseases.ru

197376, Санкт-Петербург, ул. Акад.Павлова, 22

Основные задачи

1. Сбор и анализ информации о редких заболеваниях

2. Изучение эпидемиологии редких заболеваний

3. Организация взаимодействия между медицинскими, научными и социальными учреждениями региона (в том числе организация путей движения пациентов)

4. Координация диагностики редких заболеваний

5. Участие в разработке протоколов и стандартов диагностики, лечения и мониторинга редких заболеваний и состояний

6. Ведение регистров пациентов с редкими заболеваниями

7. Ведение реестра специалистов – экспертов в области редких заболеваний

8. Взаимодействие с органами государственной власти

9. Координация научных и клинических исследований по редким заболеваниям

10. Содействие улучшению знаний и профессионального опыта 

11. Межрегиональное и международное сотрудничество и кооперация

12. Взаимодействие с пациентскими организациями